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Malattie rare, il consiglio regionale approva la mozione di Irene Galletti (M5s)

Il provvedimento riguarda in particolare il piano terapeutico e l’approccio regionale e nazionale

L’aula di palazzo del Pegaso ha approvato nella seduta di ieri (14 settembre) la mozione presentata dalla consigliera regionale pentastellata Irene Galletti in merito al piano terapeutico e all’approccio regionale e nazionale nei confronti di persone affette da malattie rare.

In particolare il testo impegna la giunta ad “abolire la procedura del rinnovo semestrale del piano terapeutico di trattamento per i pazienti affetti da particolari patologie, rendendolo perlomeno annuale e abolendo la richiesta al paziente di dover anticipare il costo dei farmaci indicati nel piano; riconoscere ai malati il diritto di usufruire di un percorso terapeutico e sociale senza costi, ivi incluso, quando necessario, l’accompagnamento e, nel caso di impossibilità a lavorare, l’erogazione di una indennità mensile, sufficiente per condurre una vita dignitosa; attivarsi in Conferenza Stato-Regioni per raggiungere un sistema omologo nelle diverse regioni, che consenta ai pazienti di malattie rare di poter usufruire di una procedura di riconoscimento semplificata e non sottoposta a rinnovi”.

La mozione premette come le malattie rare, tra queste la Cipo-poic (pseudo ostruzione intestinale cistica), in virtù della scarsa incidenza nella popolazione, siano spesso trascurate, e che la ricerca tenda invece a concentrarsi sullo studio di patologie maggiormente diffuse; conseguentemente gli affetti da particolari patologie vengano spesso trattati, sotto il profilo burocratico, alla stregua di ammalati di disfunzioni più comuni e meno invalidanti. Non solo, nonostante la Cipo-poic, malattia rara al punto da non conoscerne la prevalenza, sia inserita nell’4lenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo dal Dpcm del 2017 che regola i nuovi livelli essenziali di assistenza, spesso i pazienti sono costretti a sopportare costi, in termini di tempo, accompagnamento, terapie necessarie, verifiche semestrali e anticipazioni di denaro per farmaci.

L’atto, inoltre, ricorda come la Regione Toscana, con una serie di provvedimenti, preveda che “ai pazienti affetti da particolari patologie, nonostante l’assistenza fornita dal servizio sanitario nazionale, qualora incorrano in rilevanti spese per ulteriori livelli di assistenza, venga assicurato un supporto economico per non gravare sul bilancio familiare di persone spesso private della possibilità d lavorare”. La mozione, infine, fa presente come i citati provvedimenti prevedano “che il piano terapeutico di trattamento debba essere limitato a un periodo non superiore a sei mesi e rinnovato solo dietro relazione del medico curante, e che, considerando il tipo di malattia, appaia inutile dal punto di vista clinico, oltre che estremamente stressante per il paziente, richiedere l’aggiornamento semestrale del piano terapeutico, obbligando il malato al continuo spostamento tra ambulatori e centri, per eseguire analisi e esami, risultati sempre uguali o peggiori”.

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